(SeaPRwire) –   Tôi là một người Aries đích thực – dũng cảm, tham vọng, nóng nảy và tự tin. Hôm nay, ngày 27 tháng 3, đánh dấu năm thứ 50 tôi sống trên hành tinh này, điều mà tôi không bao giờ có thể tưởng tượng được. Tôi được chẩn đoán mắc một loại teo cơ bất định khi còn nhỏ, và bác sĩ nói với bố mẹ tôi rằng tôi sẽ không sống đến tuổi trưởng thành. Bố mẹ tôi – những người nhập cư – đã khóc khi nghe tin đó. Mặc dù tin tức này rất đau buồn, nhưng họ không bao giờ đối xử tôi như một quả trứng sắp vỡ. Thực tế, với tư cách là đứa con gái đầu trong ba chị em gái, tôi có rất nhiều trách nhiệm và kỳ vọng, điều này chỉ củng cố xu hướng Aries của tôi.

Mặc dù bố mẹ tôi luôn ủng hộ tôi, nhưng tôi biết từ rất sớm rằng cuộc sống của tôi khác biệt. Và vì họ không bao giờ che giấu gì với tôi, tôi có ý thức rất rõ ràng rằng thời gian của tôi bị hạn chế. Trong phòng ngủ của mình, với ánh sáng đèn hình ma quái trên trần nhà ban đêm, trí tưởng tượng sống động của tôi đã hình dung ra cách mà tôi sẽ chết – liệu đó có phải là một cái chết chậm và đau đớn? Liệu nó có phải là một cái chết nhanh chóng do một cơn khủng hoảng y tế? Việc nhận thức được cơ bắp của tôi ngày càng yếu đi khi tôi vật lộn để đi lại như một đứa trẻ và hô hấp như một thiếu niên luôn giữ cái chết ở trước mắt tôi. Niềm tin rằng tôi không có tương lai đã hình thành tôi theo những cách mà tôi vẫn đang xử lý cho đến ngày nay.

Sinh nhật luôn khiến tôi suy ngẫm, đặc biệt là năm nay. Gần đây tôi nhìn lại một bức ảnh chụp tại bữa tiệc sinh nhật lần thứ 40 của tôi và tôi không thể nhận ra chính mình. Tôi không đeo mặt nạ BiPap bởi vì lúc đó tôi chỉ cần sử dụng nó định kỳ để hỗ trợ hô hấp. Tôi không đeo dây đai qua ngực mà tôi cần bây giờ bởi vì phần thân trên của tôi đã yếu đi hơn. Tôi nhớ đến việc cảm thấy mệt mỏi sau bữa tiệc. Khi về nhà, tôi ngay lập tức đeo mặt nạ và bật máy thở. Đó là một sự giải phóng dễ chịu. Ngay sau đó tôi bắt đầu sử dụng nó trong thời gian dài hơn cho đến khi tôi bắt đầu sử dụng nó cả ngày lẫn đêm. Tôi không coi đó là sự thất bại của cơ thể mà là một phần của quá trình suy giảm dần theo hướng đích đến cuối cùng của tôi.

Hai năm trước, tôi trải qua một trải nghiệm kinh hoàng và đau thương nhất đã khiến tôi mất khả năng nói chuyện do một ống thở cắt cổ, một ống dẫn đến máy thở nằm trong cổ họng, và khả năng nuốt và ăn uống hoặc uống bằng miệng. Điều này dẫn đến việc cần phải dùng ống dinh dưỡng đi vào dạ dày và ruột non của tôi. Trong quá trình nhập viện, tôi cũng mất cảm giác ở bàng quang nên bây giờ tôi tiểu ra ngoài qua ống thông bốn đến năm lần một ngày. Những tuần đó như một cơn ác mộng – Tôi không thể ngủ trong nhiều ngày vì mỗi khi tôi nhắm mắt lại tôi luôn sợ rằng tôi sẽ không bao giờ tỉnh dậy nữa. Tôi đau đớn khủng khiếp và chỉ có thể giao tiếp bằng cách mở miệng nói với chị em gái tôi hoặc viết trên tờ giấy. Trong những phút hiếm hoi khi tôi có thể viết, tôi đã nêu ra những hướng dẫn cho chị em gái tôi nên làm gì nếu tôi không qua khỏi. Phải chăng đây là cách mà tôi sẽ chết? Đó là lần gần nhất tôi đối mặt với cái chết trong một loạt những lần nhưng tôi đã sống sót để kể lại câu chuyện. Nhưng tôi quyết tâm phải vùng lên để đến ngày hôm sau.

Tôi vẫn đang thích nghi với cuộc sống một lần nữa trong một cơ thể mới và cách sống yêu cầu một số lượng đáng kể các nguồn lực, dụng cụ và máy móc để duy trì sự sống và tránh việc đưa vào viện. Số lượng bảo trì và chăm sóc đã ảnh hưởng đến tôi – chi phí chăm sóc bổ sung mà tôi cần bây giờ là 840 USD một ngày. Với những đóng góp từ GoFundMe của tôi đang cạn dần, việc quản lý và chỉ đạo một nhóm người chăm sóc cho các hoạt động hàng ngày của tôi yêu cầu rất nhiều suy nghĩ trước và giao tiếp rõ ràng. Sống với tình trạng khuyết tật trong một thế giới không khuyết tật là mong manh, luôn phải thích ứng.

Hiện tại, khi cơ thể tôi ở mức thấp nhất, tôi lại ở đỉnh cao sức mạnh. Tôi chưa bao giờ hạnh phúc, tự do và quyết tâm hơn về những gì mình muốn làm. Khi tròn 50 tuổi, tôi đầy cảm xúc trái chiều. Tôi sợ những gì sẽ xảy ra nếu tôi đến tuổi 60. Liệu đây có phải là thập kỷ cuối cùng của cuộc đời tôi? Có lẽ điều ổn là tôi không thể dự đoán được những gì sẽ xảy ra hoặc tương lai sẽ ra sao bởi vì không ai có thể. Những gì tôi sẽ làm là dành thời gian, năng lượng và sức lực của mình một cách có ý thức với những người tôi quan tâm. Tôi sẽ tổ chức những bữa tiệc tối, nấu món ớt ngọt cho bạn bè và chiều chuộng mèo Bert và Ernie của tôi. Tôi sẽ trân trọng từng hơi thở được đẩy qua máy thở và biết ơn khi có một đêm ngủ không đau đớn. Và quan trọng hơn cả, tôi sẽ cố gắng nghỉ ngơi và chăm sóc bản thân.

Cái chết vẫn là bạn đồng hành thân thiết của tôi. Nó đã ở bên tôi kể từ khi sinh ra, luôn lơ lửng gần đó. Tôi hiểu rằng một ngày nào đó chúng tôi sẽ cuối cùng cũng khiêu vũ cùng nhau vào vũ trụ. Tôi hy vọng khi đến lúc đó, tôi sẽ qua đời với sự hài lòng về một cuộc sống đã sống trọn vẹn, không ngại ngần, hạnh phúc và đầy tình yêu.