(SeaPRwire) –   “Bạn bị dị ứng với hóa trị miệng”, bộ phận ung thư học tại một cuộc hẹn gần đây giải thích với tôi. “Chúng tôi sẽ thử một loại thuốc mới hơn,” Tôi đang ở lần thứ tư cố gắng tìm ra một liệu pháp miệng phù hợp cả với cơ thể và ung thư của tôi, để tôi có thể duy trì sự ổn định mà tôi đã mất ba năm và một ghép tế bào gốc để đạt được. “Chúng tôi muốn đi trước nó trước khi nó vượt qua chúng tôi.” Trong tai nghe của tôi, Weezer thanh âm đau đớn hát, “Nói rằng không phải vậy, thuốc của bạn là một kẻ phá hoại trái tim.”

Kể từ khi được chẩn đoán mắc bệnh bạch cầu mạn tính giai đoạn ba vào năm 2017, việc tìm thấy hóa trị miệng mà cơ thể tôi đồng ý đã là một trải nghiệm rối loạn. Mặc dù những liệu pháp nhắm mục tiêu này thường được coi là phương pháp nhân đạo hơn để điều trị bạch cầu, chúng gần như luôn đã gián đoạn cuộc sống của tôi một cách tàn nhẫn. Từ cơn đau thần kinh xé qua chi của tôi, khiến tôi bị đau đớn và bị đóng băng tại chỗ trong nhiều ngày, đến tăng huyết áp phổi do y khoa gây ra, đến co thắt cơ kéo dài đến vết mổ sinh thiết tủy xương cũ khiến các nhiệm vụ hàng ngày cảm thấy gần như bất khả thi, mọi loại thuốc mới luôn gần như luôn cảm thấy như ung thư và cơ thể tôi đang cộng tác để nói “Thử lại đi, nhưng tuyệt đối không.”

Năm 2020, nghĩ rằng mình đã phát hiện ra một “lối thoát”, tôi tin rằng ghép tế bào gốc có thể loại bỏ ung thư của tôi mãi mãi. Để xứng đáng với một “ân huệ” như vậy, tôi đã biến mình thành bệnh nhân hoàn hảo: theo dõi triệu chứng, dành hàng giờ nghiên cứu kỹ lưỡng, duy trì “tích cực” qua hóa trị và xạ trị, thực hiện vật lý trị liệu, trở thành một hòn đảo cô lập để tránh COVID-19, và vượt qua những rào cản khó khăn để “tiến lên” khỏi thứ đáng sợ bên trong tôi.

Ba năm sau ghép tế bào, tôi vẫn ở đây, bốn lần hóa trị miệng thất bại sau, đứng trước cửa miệng của một địa ngục quen thuộc, được đưa thêm một loại thuốc nữa, để cả công việc tốt của sáu năm qua sẽ không bị phí phạm. Không ai điều trị tôi xem xét đến ý nghĩa thực sự của việc sống sót qua tất cả những điều này. Việc kê đơn thuốc dễ dàng vì kẻ thù luôn là ung thư. Theo cái nhìn của họ, nếu tôi nói “không” với điều trị, tôi đang nói “vâng” với cái chết; tôi đang nói “vâng” với kẻ thù trong máu của tôi.

Trong cuốn sách tiên phong của mình, Susan Sontag lưu ý rằng chúng ta đã chứng kiến chức năng kích động của ung thư để mô tả những gì đáng sợ. Từ “cuộc chiến chống ung thư”, so sánh điều trị ung thư với một “trận chiến” nhằm nổ tung các tế bào “xâm lược”, đến Trotsky gọi chủ nghĩa Stalin là “ung thư của chủ nghĩa Mác”, đến John Dean giải thích vụ Watergate cho Nixon như một “ung thư ở gần” khi thảo luận về tổng thống, bệnh đã trở thành phương tiện để gợi lên sự tức giận, kinh tởm và hoang tưởng. Đó là một phương tiện để đặt ngữ cảnh cho những gì xấu xa và cần tiêu diệt.

Khi những nghệ sĩ như Hozier hát, “Khi phần đó của bạn bị xé rách, một lực nắm chặt, như ung thư lan rộng… Tôi biết trái tim tôi sẽ vỡ”, ung thư là đại lý của sự tuyệt vọng. Khi các ban nhạc như Rage Against the Machine hét lên, “Các bậc thang bị xé ra khỏi thang, không thể chạm đến khối u, một thần, một thị trường, một sự thật, một người tiêu dùng”, ung thư là thước đo của chủ nghĩa tư bản. Ung thư vẫn là một khoảng trống trống rỗng. Tuy nhiên, sự huyền bí này tiếp tục che khuất những thực tế được cảm nhận nhiều nhất bởi bệnh nhân – rằng các hình ảnh của nó ảnh hưởng đến những trải nghiệm của chúng tôi và có ít suy nghĩ về cách chúng tôi, như bệnh nhân, mong muốn sống với phẩm giá và bệnh tật.

Do những hàm ý xã hội đi kèm với ung thư, tôi đã vô thức coi mình là một người xấu. Tôi xem chẩn đoán của mình ở tuổi 23 như một khoản nợ công bằng, hoặc một lời nguyền từ một Thiên Chúa đang lựa chọn bỏ rơi tôi. Trên Instagram, một người lạ đã gửi cho tôi một tin nhắn ám chỉ rằng tôi phải “ghét đời” để có một căn bệnh chết người như vậy cư trú trong xương của tôi. Bệnh bạch cầu đã mang đến một loạt những bình luận vô tâm nơi gia đình và người lạ đều than khóc sự tồn tại của tôi mặc dù tôi – và vẫn – rất sống. Trong một cuộc gọi điện thoại, bà ngoại xa lạ của tôi than thở: “Chúng tôi đặt nhiều hy vọng vào bạn. Bây giờ nhìn xem bạn”, ám chỉ rằng ung thư của tôi đã khiến tôi trở thành một trường hợp mất mát. Điều trở nên rõ ràng với tôi là nếu tôi muốn được đối xử với chút độ lượng bởi bất kỳ ai xung quanh, tôi sẽ phải hoàn toàn thể hiện sự đối lập với mọi định kiến tiêu cực mà mọi người duy trì về ung thư. Theo cái nhìn của họ, nếu tôi thể hiện sự tốt lành gần như đến mức trở thành một hình ảnh, sự trịnh trọng của tôi có nghĩa là tôi xứng đáng sống.

Là một người đàn ông mỡ, da đen, song tính, không nhị nguyên, tôi không bao giờ được cấp sự lãng mạn. Nhưng ung thư nhanh chóng biến tôi thành một buổi biểu diễn một người, từ bỏ bản sắc, cảm xúc và nỗi sợ của riêng mình để thể hiện điều ngược lại hoàn toàn với bất kỳ hàm ý tiêu cực mà bệnh tật khắc họa vào tâm trí mọi người. Bệnh nhân ung thư, đặc biệt là bệnh nhân da đen, phải vật lộn với hệ thống chăm sóc sức khỏe nơi chúng ta phải thể hiện là một “bệnh nhân tốt” để nhận được điều trị thích hợp. Tôi đã buộc phải chuyển đổi ngôn ngữ để nghe như người da trắng, hoặc mong manh, hoặc không đe dọa. Vào những ngày mệt mỏi và đau đớn mãn tính của tôi cảm thấy không thể chịu đựng và siêu thực, tôi phải tự coi mình là t